Roma – ‘In Italia sono 33.000 i bambini che necessitano di cure palliative. Solo il 25% riceve risposte appropriate. Sono cifre drammatiche che ci fanno capire che c’è ancora tanta strada da fare. La politica deve fare la sua parte’. Lo ha detto in un video messaggio il Senatore Questore Antonio De Poli, promotore del convegno dal titolo ‘Gli Stati Generali delle Cure Palliative Pediatriche‘, che si è tenuto oggi presso la Sala Zuccari del Senato.

“IMPLEMENTARE LE CURE PALLIATIVE PEDIATRICHE”

‘Le cure palliative, in particolare quelle pediatriche, vanno implementate. In Legge di bilancio- ha proseguito- abbiamo previsto un incremento di 10 milioni di euro nel capitolo dedicato alle cure palliative. È un primo passo, ma da solo non basta. Bisogna fare di più, ne siamo tutti consapevoli. Oltre alla parte sanitaria, bisogna lavorare per promuovere l’accoglienza delle famiglie e investire di più anche sulla formazione dei caregivers’. Organizzato dalla Fondazione ‘La Miglior Vita Possibile’, l’incontro ha offerto un’ampia e approfondita panoramica dello stato dell’arte delle cure palliative pediatriche, analizzando i modelli assistenziali utilizzati in Europa, lo sviluppo delle Cpp e lo stato di attuazione della legge quadro 38/2010. Estremamente chiaro il take home message del convegno.

“IN AUMENTO I BAMBINI CON MALATTIE INGUARIBILI MA CURABILI”

‘Si parli di vita- ha affermato il professor Giuseppe Zaccaria, presidente della Fondazione di Padova, città dove nel 2006 nacque il primo Hospice italiano, il secondo in Europa- la tecnologia e la globalità delle cure hanno allungato l’esistenza dei giovani con patologie inguaribili’. ‘Aumenta sensibilmente, in Italia, ed è destinato ad aumentare ulteriormente, il numero dei bambini affetti da malattie rare inguaribili ma curabili. Ma nel contempo- ha sottolineato Zaccaria- aumenta anche il trend della loro sopravvivenza, grazie ai grandi progressi delle cure e della tecnologia, che consentono di migliorare la quantità e la qualità della vita e anche la possibilità di integrazione sociale’. ‘Il ricorso strutturale alla telemedicina e al teleconsulto- ha poi evidenziato il professor Zaccaria, già Rettore dell’Università degli studi di Padova– ha permesso nel corso degli ultimi anni di personalizzare la risposta ai bisogni necessari, in un’ottica di presa in carico globale dei bambini affetti da queste patologie e delle loro famiglie. Vengono usati in modo ottimale i farmaci esistenti e la stessa intelligenza artificiale può aiutare nella complessa gestione dei dati’.

In Italia, è emerso durante l’evento, il numero dei minori con malattia inguaribile eleggibile alle cure palliative pediatriche è pari al rapporto di 34-54 per 100.000 abitanti, dei quali 18 minori per 100.000 abitanti necessitano di cure palliative pediatriche specialistiche. I dati recenti della letteratura evidenziano un incremento importante e continuo negli ultimi anni. Dalle informazioni a oggi disponibili risulta infatti che la rete regionale di CP e terapia del dolore (TD) pediatrica è presente in 5 regioni e 2 province autonome: Veneto, Liguria, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna, Basilicata, provincia autonoma di Trento e provincia autonoma di Bolzano, con il relativo centro di riferimento specialistico attivo in una sede ospedaliera pubblica in sei realtà. In questa fase, tuttavia, solo due regioni, Veneto e Liguria, sono in possesso di tutti gli standard previsti dalla normativa, ovvero centro di riferimento specialistico ospedaliero con il coordinamento delle strutture in rete e continuità assistenziale sulle 24 ore, Hospice pediatrico e rete regionale con il relativo coordinamento regionale. Nelle altre regioni e province autonome, pur essendo state istituite con atto deliberativo, le Reti non rispondono ancora a tutti i criteri previsti dall’Intesa 25 marzo 2021 sull’accreditamento. In particolare, non risulta attiva la continuità assistenziale sulle 24 ore e/o la copertura di tutto il territorio di riferimento e/o la presenza di equipe specialistiche dedicate.

LA RETE DEGLI HOSPICE PEDIATRICI IN ITALIA

‘Gli hospice pediatrici– ha reso noto Gianlorenzo Scaccabarozzi, professore in Medicina e Cure Palliative all’Università Bicocca Milano– sono presenti in 9 regioni, ovvero Piemonte, Lombardia, Veneto, Liguria, Emilia Romagna, Lazio, Campania, Basilicata e Sicilia. Risultano in fase di attivazione in altre 5, mentre non sono ancora stati definiti progetti per la realizzazione di hospice pediatrici nelle restanti regioni. Si evidenzia che la Valle d’Aosta non dispone di hospice in quanto partecipa alla rete regionale del Piemonte. Ad oggi, quindi, mancano Hospice pediatrici in 11 regioni e il numero complessivo di posti letto hospice è pari a 58‘. ‘Il livello di attuazione delle cure palliative è complessivamente soddisfacente- ha tenuto a precisare- ma permangono ritardi e aree di debolezza in alcune aree geografiche e in alcuni setting, principalmente quello ospedaliero a cui, peraltro, continuano ad essere indirizzate inappropriatamente le domande e i bisogni di cure insoddisfatti’. Secondo Scaccabarozzi, ‘oltre al potenziamento quantitativo, è necessario un deciso intervento qualitativo dell’intera filiera assistenziale, specie sul fronte territoriale, che preveda una cabina di regia regionale e locale ancora più coinvolta nei processi decentrati, allocazione di risorse dedicate, volumi minimi per i contratti delle Unità di Cure palliative Domiciliari a garanzia della qualità dei servizi. Tutto ciò costituirà l’impegno dei Piani di sviluppo previsti dalla legge’. ‘Le prospettive- ha inoltre informato- riguardano formazione dei professionisti, palliativisti e non-palliativisti, integrazione nei diversi ambiti di confine, dalle cure primarie agli ospedali fino ai servizi sociali, sostenibilità socio-economica dei percorsi e sostegno ai malati/alle famiglie, riduzione delle disuguaglianze territoriali, sensibilizzazione/informazione verso cittadini, istituzioni e professionisti, impulso alla formazione accademica pre e post laurea con un piano straordinario per i punti organico, sviluppo della ricerca in collaborazione con le Reti Aging’.

‘Le cure palliative pediatriche- ha ammonito la professoressa Franca Benini, direttore del Centro Cure Palliative e terapie del dolore Pediatriche-Hospice Pediatrico del Veneto– non sono le cure dei bambini morenti. L’accessibilità alle cure palliative sta aumentando ed ora circa il 25% dei minori eleggibili hanno risposte adeguate. L’attivazione dei percorsi resta per lo più ospedaliera per quasi il 75% dei pazienti. Il 90% dei pazienti eleggibili non sono oncologici. Hanno disturbi respiratori (56%), gastrointestinali (81%), nefro-urologici (27%), neurologici (84%), psichiatrici (10%), cognitivi (74%), sensoriali (41%), fisiatrici (63%), cardiologici (14%) e alla cute (19%)’.

IL MODELLO INGLESE

In Inghilterra, hanno poi sottolineato i partecipanti al convegno, il numero di bambini che necessitano di cure palliative pediatriche è passato da 32.975 nel 2001/2002 a 86.625 nel 2017/2018. Nel 1982 è stato aperto il primo Hospice pediatrico a Oxford e ad oggi, nel 2024, ci sono 55 hospice pediatrici. Gli hospice pediatrici nel Regno Unito sono enti di beneficenza indipendenti, ricevono alcuni finanziamenti governativi ma si affidano principalmente alla raccolta fondi. I servizi forniti sono diversi: assistenza di breve durata (di sollievo), assistenza di fine vita, pre-lutto e supporto al lutto, strutture diurne e servizi di assistenza domiciliare. Le reti di distribuzione operativa istituite nel 2013 sono strutture in cui aziende ospedaliere e pazienti lavorano insieme per ottimizzare l’assistenza sanitaria e garantire i migliori risultati possibili. Tra le sfide per i sistema inglese figurano il raggiungimento di equità nella fornitura di assistenza 24 ore su 24, 7 giorni su 7, per i bambini la cui condizione di salute è molto grave, un maggior coordinamento nei servizi ricercando reti di fornitura operativa finanziate dal governo, una formazione più integrata per medici e infermieri pediatrici e, infine, il raggiungimento di comunità minoritarie e finanziamenti governativi.